İstanbul Üniversitesi (İÜ) Rektörlüğü'nde düzenlenen kongrede Türkiye ve dünyadan uzmanların yanı sıra hasta ve hasta yakınları da yer aldı.
İÜ Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, AA muhabirine, etkinlikte hastalarla konunun uzmanlarını bir araya getirdiklerini söyledi.
Kongrede Türkiye ve dünyadaki son gelişmelerin değerlendirilmesini amaçladıklarını ifade eden Zülfikar, Türkiye'nin çok uluslu çalışmalara dahil olduğunun altını çizdi.
Zülfikar, "Ülkemiz, bugün hem çok merkezli hem çok uluslu çalışmaların içerisine dahil. Dolayısıyla şu konuştuğumuz çalışmaların sonuçlarından nasıl faydalanabiliriz? Bu da bu kongrenin konuları arasına giriyor. Bir de tabii genel avantajları var bu kongrelerin. Ülkemizin diğer daha bilinen, daha az görülen, nadir hastalık dediğimiz hastalıklarına da ipuçları oluşturuyor bu." diye konuştu.
Türkiye'nin bahsi geçen hastalıkla ilgili kendi imkanlarıyla ilaç üretebilmesi için bilgi ve altyapıyı oluşturmayı amaçladıklarına dikkati çeken Zülfikar, tedavi noktasında klasik bazı ilaçların hastalar tarafından düzenli kullanıldığını anlattı.
Zülfikar, şunları kaydetti:
"Hastalarımız, bu ilaçları düzenli olarak kanama olmadan koruma amacıyla kullandıklarında bile hayata dahil oluyorlar, okullarını okuyorlar, iş güç sahibi oluyorlar, evleniyorlar ama bunun daha kolaylaştırılmış olmasına yönelik ilaç çalışmaları dünyada sürüyor. Bunlardan bir, iki tanesi, özellikle cilt altına uygulananlar Japonya ve Kanada'da onay aldı. Ülkemizde de ruhsat aldı ama Sosyal Güvenlik Kurumunun geri ödeme programına girmediği için yaygın kullanılamıyor. Bununla ilgili de son bilgiler burada bir kere daha tartışıldı. Dolayısıyla bu, hastalarımızın hayatını büyük ölçüde kolaylaştıracak."
Hemofili hastalarını kurtaracak çabanın gen tedavisi olduğuna dikkati çeken Zülfikar, gen tedavisiyle ilgili klinik araştırmalarda 6-7 yıla ulaşıldığını ve dünyada bu ilaçların eczanelere verilebilir hale geldiğini söyledi.
- "Dünyada ücret ödemeden hastalarına ilaç sunan 10 ülkeden neredeyse biri konumundayız"
Zülfikar, sözlerini şöyle tamamladı:
"Topluma katkı önemli, topluma ait sorumluluklarımızı yerine getirmek, tabii bunun başında tıp mensupları olduğumuz için hastalarımıza ait sorumlulukları yerine getirmek, onların tedavilerini iyi yapabilmek, teşhislerini doğru koyabilmek, takiplerini düzenli yapabilmek. Türkiye'nin kalıtsal kanama bozukluklarında, hemofilide geldiği noktada bugün dünyada ücret ödemeden hastalarına ilaç sunan 10 ülkeden neredeyse biri konumundayız."
Kongreye Dünya Hemofili Federasyonu (WFH) Başkanı Cesar Garrido, Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı ve Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud da katıldı.
21. Uluslararası Hemofili Kongresi, yarın sona erecek.